Recherche biomédicale et Open Data
Perspectives en droit suisse
Les politiques de libre accès à la recherche et aux données de recherche sont de plus en plus répandues dans notre société. Certaines visent notamment les données de santé utilisées dans le cadre de la recherche biomédicale. Cet article a pour objectif d’analyser les interactions entre politique de libre accès d’un côté et contraintes juridiques de l’autre, s’agissant de données de recherche biomédicale. Il propose également une liste d’éléments à considérer avant toute mise à disposition de données de recherche biomédicale.
Table des matières
- 1. Introduction
- 2. Contexte et définitions
- 2.1. Open Science, Open Data et Open Research Data
- 2.2. Contexte suisse
- 2.3. Open Data et recherche biomédicale
- 3. Obstacles liés à la protection des données personnelles
- 3.1. Cadre légal applicable et champ d’application
- 3.2. Ouverture des données par l’anonymisation ?
- 3.3. Réutilisation de données personnelles, en particulier à des fins de recherche sur l’être humain
- 3.3.1. Régime de la LRH
- 3.3.2. Régime hors de la LRH
- 3.4. Nécessité d’adopter un cadre contractuel en cas de partage de données personnelles
- 3.5. Recours aux modèles et technologies améliorant la protection de la vie privée (Privacy Enhancing Technologies, PET)
- 3.6. Excursus : projet d’espace européen des données en Europe
- 3.7. Constat intermédiaire et brèves considérations sur l’architecture juridique de la réutilisation des données à des fins de recherche
- 4. L’ouverture des données
- 4.1. Les obstacles liés à l’ouverture
- 4.1.1. Régimes juridiques applicables
- 4.1.2. Exemples d’obstacles
- 4.2. La mise en circulation des données : licences & waiver
- 5. Application pratique et check-list
- 6. Conclusion
